Ibu-Ibu Anak Down Syndrome: “Bukan beban”
“Saya ingin buktikan anak down syndrome bukan beban”,
demikian para ibu yang berjuang untuk kemandirian anak-anak mereka.
BBC NEWS INDONESIA — Anak-anak yang terlahir dengan down syndrome kerap ‘distigma tidak bisa apa-apa dan menjadi beban’. Padahal tak sedikit dari mereka yang mampu mandiri, bahkan menoreh prestasi.
Menurut Komunitas Peduli Down Syndrome, yang di akhir tahun 2020 menggelar acara peringatan Hari Ibu secara daring, kunci kemandirian seorang anak dengan down syndrome berada di tangan orangtua.
“Tidak bisa kita menyalahkan terapisnya, gurunya, susternya. Semua kembali pada orangtua,” kata Maria Yustina ketua komunitas, yang juga memiliki anak down syndrome dengan sederet prestasi nasional dan internasional.
Down syndrome adalah kelainan genetik yang dibawa sejak lahir pada kromosom 21 yang menyebabkan penyandangnya memiliki keterlambatan pertumbuhan fisik dan mental, serta biasanya diikuti sejumlah ciri fisik yang khas.
Badan Kesehatan Dunia (WHO) menyebut di seluruh dunia setiap tahun ada 3.000-5.000 anak yang terlahir dengan kelainan genetik ini.
Berikut penuturan para ibu yang tengah memperjuangkan anak-anaknya yang menyandang down syndrome agar bisa menjadi pribadi yang tangguh dan mandiri.
‘Ini tantangan yang cukup berat berat’
“Alhamdulillah sejak Atta lahir dan didiagnosa down syndrome, Atta langsung terapi dan motoriknya bagus. Tetapi waktu usianya 9 tahun, ia les renang lalu menangis. Paru-parunya penuh air, dia koma. Alhamdulillah selamat, tapi kemampuannya drop. Dia harus mengulang semua terapinya lagi dan tahun lalu Atta kena diabetes, harus suntik insulin setiap hari. Ini tantangan yang cukup berat buat saya.
Dan 30 hari yang lalu, ayah Atta meninggal. Baru sekarang Atta mau ikut acara seperti ini. Semangat ya, Atta,” tutur ibunda Atta seraya mencium pipi puteranya yang duduk di kelas 8 (SMP) itu.
Atta, yang bernama lengkap Ghaniyyutra Al Fattah, pada acara melalui zoom itu duduk berdampingan dengan ibunya. Terlihat ia mengusap air mata ketika ibunya menyebut sang ayah. Tangisnya semakin berderai ketika ia dipeluk dan dicium ibunya.
Penuturan ibunda Atta dari Bandung, Jawa Barat, pada acara peringatan Hari Ibu yang diadakan Komunitas Peduli Down Syndrome, sertamerta menuai reaksi dari para peserta lain di kolom chat zoom acara tersebut.
“Ikut berdukacita.”
“Semangat Mama Atta.”
Ada lebih dari 130 orang yang hadir. Para ibu berbagi cerita membesarkan anaknya, untuk saling menguatkan dan menginspirasi.
‘Saya patahkan anggapan anak down syndrome adalah pelengkap…’
Salah satu inspirasi datang dari seorang ibu di Kalimantan Timur, Emsyarfi.
Puteranya, Imansyah Aditya Fidri, yang memiliki down syndrome kini telah berusia 17 tahun. Menurut Emsyarfi, tantangan terberat dalam membesarkan anaknya, selain masalah kesehatan, adalah menghadapi publik.
“Tantangan yang saya alami adalah menghadapi publik, termasuk teman dan saudara yang bilang Adit tidak akan bisa apa-apa. Saya pegang [merawat dan mendidik] Adit sendiri, saya ingin patahkan anggapan anak down syndrome adalah pelengkap atau beban bagi keluarga dan lingkungannya.
“Adit sekarang jualan, dia bikin kukis dan keripik,” pungkas Emsyarfi.
Bentuk kemandirian itu seperti apa?
Kehadiran ibu dalam membimbing dan mendidik anak-anak down syndrome agar baik dan mandiri, menjadi topik bahasan dalam acara peringatan Hari Ibu yang diadakan Komunitas Peduli Down Syndrome, Minggu (20/12/2020).
Salah satunya terlihat dalam tayangan video yang dikirim oleh seorang ibu anggota Komunitas Peduli Down Syndrome.
Ia baru pulang dan turun dari motor ketika puterinya menyambut, mencium tangan, dan mengikutinya masuk rumah.
Ibu ini bercakap-cakap seperti layaknya dengan anak tanpa down syndrome, menanyakan kegiatan puterinya hari itu dan lain-lain.
Lalu di tengah perbincangan, sang anak mengambilkan air minum dari dispenser untuknya.
Bentuk kemandirian lain dituturkan pula oleh Lusi dari Semarang, Jawa Tengah: “Puji Tuhan, di usia 6 tahun 7 bulan, anak saya Gabi sudah bisa baca kalimat dan sudah menulis beberapa huruf. Berhitung sampai 20, juga balet dan menyanyi.
Saya terinspirasi dari Fani [Stephanie Handojo]. Kalau Fani saja bisa, masa anak saya enggak bisa,” kata Lusi.
Siapa Stephanie Handojo?
Stephanie Handojo adalah salah satu anak dengan down syndrome yang kini telah berusia 29 tahun. Ia adalah putri sulung Maria Yustina, ketua dan pemrakarsa Komunitas Peduli Down Syndrome. Ia hadir pula dalam acara peringatan Hari Ibu ini, membantu MC dan memandu game/permainan dalam acara.
Sederet prestasi diraih Stephanie sedari kecil, di antaranya medali emas dalam Special Olympics World Summer Games 2011 di Athena.
Dia juga meraih penghargaan dari MURI (Museum Rekor Dunia-Indonesia) sebagai anak berkebutuhan khusus yang mampu memainkan piano dengan 22 lagu secara nonstop pada 2009.
Serta, Stephanie terpilih menjadi duta International Global Messenger Sargent Shriver Special Olympics International pada tahun 2015.
Sebagai duta, Fani-panggilan akrabnya- bertugas menjadi penyampai pesan inklusi dan respek bagi anak-anak tunagrahita di seluruh dunia.
Ia menjadi pembicara dalam berbagai acara internasional bagi anak-anak berkebutuhan khusus agar mereka selalu semangat dan berani, selalu berpikir bisa melakukan apapun dengan terus berusaha.
Ia juga menjadi salah satu pemegang obor Olimpiade London pada tahun 2012 melalui seleksi dari UNICEF dan Bristish Council di 20 negara.
Fani kini juga aktif dalam olahraga bowling dan sempat meraih sejumlah kemenangan di antaranya 1 medali emas dan 1 medali perak dalam Asia Te Pin Bowling Championship di Manila pada tahun 2018.
Bagaimana Fani bisa sampai pada pencapaian-pencapaian itu?
Semua tak lepas dari peran Yustina, ibunya.
Pada peringatan Hari Ibu itu, dalam kata pembuka, Yustina menyebut,”Pada umumnya ibu adalah orang pertama yang menyapa anak, orang pertama yang mendidik anak, orang pertama yang menanamkan nilai dan norma, serta membangun pondasi kepribadian anak.”
Kepada BBC Indonesia, Yustina lalu menceritakan pengalamannya mendidik dan membimbing Fani yang terus dilakukan sejak Fani bayi hingga kini berusia 29 tahun.
Mandiri untuk mengurus dirinya sendiri itu merupakan hal utama dan minimal, kata Maria Yustina© Maria Yustina Mandiri untuk mengurus dirinya sendiri itu merupakan hal utama dan minimal, kata Maria Yustina.
“Golden age itu 0-6 tahun, masa ini harus dimanfaatkan oleh orangtua. Jangan hanya berpikir ini akan cukup dengan mengajak anak ke tempat terapi,” katanya.
Yustina yang ‘memegang’ sendiri pendidikan dan bimbingan bagi Fani lalu menuturkan mengenai makna mandiri bagi anak dengan down syndrome, “Mandiri untuk mengurus dirinya sendiri itu merupakan hal utama dan minimal.”
“Sejak Fani bayi, saya terus berusaha supaya dia bisa mengejar ketertinggalan tumbuh kembangnya. Misalnya, pada usia 1,5 tahun Fani bisa jalan, 2 tahun bisa bicara dua tiga kata. Terus distimulasi.
“Tidak ngompol, bisa bilang ‘mama, saya mau kencing’, dia minum dari botolnya sendiri, lalu ketika beranjak remaja mendampingi bagaimana menghadapi haid, itu semua saya anggap kemandirian. Puji Tuhan,” kata Yustina.
Fani dan hobi merajut© Stephanie Handojo Fani dan hobi merajut
Pendampingan demi pendampingan terus dilakukan Yustina hingga kini Fani berusia 29 tahun. Fani, seperti orang dewasa pada umumnya, juga suka bermedia sosial.
“Sampai sekarang tetap butuh pendampingan termasuk bagaimana menggunakan media sosial. Misal jangan salah omong ketika ngetag orang,”ujarnya.
Yustina juga tak ragu menyekolahkan Fani di sekolah umum, bukan sekolah luar biasa-SLB, dan terus mendampingi dalam proses belajar itu.
“Saya tidak pernah terpikir Fani akan jadi spt apa. Saya tidak muluk-muluk, saya tidak ambisi Fani jadi apa. Tapi, saya dari awal berpikir minimal Fani mandiri untuk dirinya sendiri.”
“Saya bersyukur, suami menerima anak kami. Kuncinya ada pada keluarga,” kata Maria Yustina© Maria Yustina “Saya bersyukur, suami menerima anak kami. Kuncinya ada pada keluarga,” kata Maria Yustina.
Komunitas Peduli Down Syndrome
Semangat ini yang kemudian berusaha ditularkan Yustina dengan mendirikan Komunitas Peduli Down Syndrome pada Maret 2019 bersama lima orang rekannya yang memiliki berbagai latar belakang profesi, termasuk dokter, psikolog, dan pengusaha optik.
Mereka merangkul para ibu yang memiliki anak down syndrome dari berbagai penjuru daerah, meyakinkan mereka bahwa “mereka bisa!”.
Dalam akun media sosial komunitas yang didirikannya tertulis: Komunitas Peduli Down Syndrome adalah kumpulan para pegiat sosial disabilitas yang kegiatan utamanya adalah membangun kepedulian masyarakat terhadap berbagai potensi dan talenta anak disabilitas intelektual down syndrome, sehingga dapat tampil dan dikenal oleh masyarakat.
Kegiatan mereka pun kental dengan acara untuk mengikat kedekatan dalam keluarga anak-anak dengan down syndrome, seperti lomba foto keluarga dan special family day.
Dalam acara Hari Ibu (20/12/2020), komunitas ini mengadakan berbagai stimulasi terkait kehangatan keluarga, misalnya pembuatan video anak menyampaikan selamat Hari Ibu serta berbagai lomba, antara lain adu cepat ibu-anak mengambil barang, seperti mengambil panci dan sayuran.
Menjadi tempat sharing serta memberi ‘panggung’ bagi anak down syndrome bersama orangtua untuk lebih percaya diri tampil melalui berbagai acara, demikian yang dilakukan komunitas ini.
Linda Gumelar, mantan Menteri Negara Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak yang hadir dalam peringatan Hari Ibu mengatakan, “Orangtua-orangtua yang luar biasa. Mama-mama di sini penuh semangat dan kasih sayang. Komunitas ini jangan pernah berhenti.”
Sementara Ade Rai, binaragawan yang juga Duta Pekan Olahraga Nasional VI Special Olympics Indonesia 2010, dalam acara itu menyemangati para ibu, “Selamat Hari Ibu kepada ibu-ibu istimewa yang memiliki kasih tanpa batas yang terus mengayomi, mendidik, dan membesarkan putra-putrinya dalam keadaan suka dan duka. Semoga terus diberikan kekuatan, keikhlasan, ketabahan, berkah, dan rejeki.”
Kasih ibu sepanjang masa, kalimat ini mengingatkan para orangtua dengan anak down syndrome, yang menurut Yustina, harus terus mendampingi anak-anak mereka hingga kapan pun.
Yustina lalu menuturkan, “Banyak orangtua cerita pada kami, ‘Lebih baik anak saya yang dipanggil dulu daripada saya, siapa yang mau sama dia, banyak yang menikah pun lalu ditinggal pasangannya, bahkan saudaranya belum tentu mau mengurus dia’.
“Mendengar ini, saya berusaha menguatkan mereka, Tidak apa-apa Tuhan kasih begini, berarti mama-mama sudah disiapkan sama Tuhan, berarti menurut Tuhan mama-mama mampu. Sampai batas waktunya, ayo kita lakukan yang terbaik.” :: BBC NEWS INDONESIA/22des2020